Mi marido tiene hemocromatosis heredada de sus padres, aparentemente, ambos. ¿Qué es la hemocromatosis? Absorbe el hierro de los alimentos en mucha mayor proporción que la mayoría de los seres humanos.
¡¡¡Se enteró después de los 60 años !!!
¿Cómo es posible que no se realice un test a todo el mundo para verificar si está presente esta enfermedad?
Dice la Wikipedia:
La hemocromatosis hereditaria es la enfermedad genética más frecuente en Occidente, donde afecta a 1 de cada 200 personas. Todos los estudios han demostrado su mayor prevalencia en individuos de raza blanca, de origen caucásico y céltico. La migración de los pueblos celtas explicaría, quizá, la diseminación de la enfermedad por todo el mundo.
Desde que lo descubrimos, hemos cambiado nuestros alimentos: no comemos ni carne vacuna, ni carne roja de ningún animal, ni achuras.
Cuando digo que vivo en Argentina, todos me hablan de nuestra carne, tan deliciosa, dicen, la mejor. ¡Ja ja! Hace años que no la probamos.
Durante las comidas tomamos té frío (se supone que disminuye la absorción de hierro) y hemos eliminado el jugo de naranja, ya que la vitamina C activa la absorción.
Pensaba que las pastas eran seguras, hasta que descubrí que las harinas que se venden en el supermercado tienen hierro agregado. Hay una ley que obliga a agregar hierro a las harinas que se venden al público. Quizá la harina de las pastas de origen industrial no tiene hierro agregado. ¿Cómo averiguarlo?
Comemos pechuga de pollo, queso y verduras. Es bien sabido que las verduras, aun las que tienen hierro, lo tienen en una forma química que es menos asimilable. Por eso, aquello de Popeye que era muy fuerte porque comía mucha espinaca es una mentira. Supongo que se inventó para estimular a los chicos a que comieran verduras.
Me gustaría que otros afectados de lo mismo, compartan sus alimentos. Realmente se sabe poco. Uno va inventando a medida que se nos ocurren variaciones y es por eso que comencé con este blog, con la idea de que compartamos nuestras ideas.
POR EJEMPLO: He leído en varios lados que quienes tienen hemocromatosis no deben comer mariscos crudos porque se infectarían con una bacteria que está adentro del marisco-ostra. Por de pronto, los mariscos crudos no están en nuestra dieta habitual local. Pero no entiendo la causa de esta restricción. ¿Acaso un no-hemocromatoso no se infecta? ¿Es posible que esta bacteria se desarrolle más en un organismo con mayores niveles de hierro, aunque el hierro esté ligado a una proteína?
La hemocromatosis, (HAEMOCHROMATOSIS, en inglés) se detectaba muy poco cuando la expectativa de vida era de 40 o 50 años. Antiguamente, quienes tenían esta diferencia genética, no sufrían de anemia, como la mayor parte de la humanidad, ya que el hierro es escaso en la naturaleza y su absorción suele no ser suficiente para la síntesis de hemoglobina necesaria para la formación de los glóbulos rojos.
Leí que esta mutación genética se produjo hace bastante poco en términos de la vida del hombre. Si lo que leí es cierto, serían menos de dos mil años.
Los hemocromatosos -muy abundantes en el norte de Europa- eran más altos y fuertes por influencia de la mayor cantidad de hierro en sangre, y a los pocos que llegaban a la edad madura (los hombres morían en las guerras y las mujeres en los partos), se les coloreaba la piel del rostro por el hierro acumulado. De ahí viene el nombre de esta condición. (Hemo = sangre, cromos = color).
Lamentablemente, los especialistas en temas vinculados con la sangre, se ocupan muy poco (o nada) de buscar una mejor terapéutica para esta condición.
El mes pasado, abril 2017, hubo un simposio internacional en Florencia, Italia, en el que se trataron numerosos temas vinculados con la sangre. ¡En todo el simposio no se mencionó la hemocromatosis!
Ferritina
El método de valoración es poco preciso. Habría que encontrar uno mejor.
Para el hemocromatoso que se somete a una sangría periódica, conocer los valores reales de ferritina es fundamental.
El método más usado da valores confiables en la parte baja (cientos) pero, cuando el nivel de ferritina pasa los mil, los resultados obtenidos son menos confiables.
¿Qué opinan otros hemocromatosos?
¿Puede ser que eso sea lo único que se puede hacer?
¿Volver a la lanceta de Fígaro, el Barbero de Sevilla?
¿No hay manera de lograr que lo que se ha depositado en los órganos se "despegue" más rápidamente?
Cuando se deposita en los órganos, ¿sigue estando acoplado a la misma proteína de la ferritina?
Quisiera que alguno me responda si conoce alguna respuesta.
He leído que algunas verduras crudas, por ejemplo el repollo, poseen sustancias que encapsulan el hierro durante la digestión y no permiten su absorción a través de la pared del intestino.
¿Alguno lo probó y obtuvo resultados?
¡¡¡Se enteró después de los 60 años !!!
¿Cómo es posible que no se realice un test a todo el mundo para verificar si está presente esta enfermedad?
Dice la Wikipedia:
La hemocromatosis hereditaria es la enfermedad genética más frecuente en Occidente, donde afecta a 1 de cada 200 personas. Todos los estudios han demostrado su mayor prevalencia en individuos de raza blanca, de origen caucásico y céltico. La migración de los pueblos celtas explicaría, quizá, la diseminación de la enfermedad por todo el mundo.
Desde que lo descubrimos, hemos cambiado nuestros alimentos: no comemos ni carne vacuna, ni carne roja de ningún animal, ni achuras.
Cuando digo que vivo en Argentina, todos me hablan de nuestra carne, tan deliciosa, dicen, la mejor. ¡Ja ja! Hace años que no la probamos.
Durante las comidas tomamos té frío (se supone que disminuye la absorción de hierro) y hemos eliminado el jugo de naranja, ya que la vitamina C activa la absorción.
Pensaba que las pastas eran seguras, hasta que descubrí que las harinas que se venden en el supermercado tienen hierro agregado. Hay una ley que obliga a agregar hierro a las harinas que se venden al público. Quizá la harina de las pastas de origen industrial no tiene hierro agregado. ¿Cómo averiguarlo?
Comemos pechuga de pollo, queso y verduras. Es bien sabido que las verduras, aun las que tienen hierro, lo tienen en una forma química que es menos asimilable. Por eso, aquello de Popeye que era muy fuerte porque comía mucha espinaca es una mentira. Supongo que se inventó para estimular a los chicos a que comieran verduras.
Me gustaría que otros afectados de lo mismo, compartan sus alimentos. Realmente se sabe poco. Uno va inventando a medida que se nos ocurren variaciones y es por eso que comencé con este blog, con la idea de que compartamos nuestras ideas.
POR EJEMPLO: He leído en varios lados que quienes tienen hemocromatosis no deben comer mariscos crudos porque se infectarían con una bacteria que está adentro del marisco-ostra. Por de pronto, los mariscos crudos no están en nuestra dieta habitual local. Pero no entiendo la causa de esta restricción. ¿Acaso un no-hemocromatoso no se infecta? ¿Es posible que esta bacteria se desarrolle más en un organismo con mayores niveles de hierro, aunque el hierro esté ligado a una proteína?
La hemocromatosis, (HAEMOCHROMATOSIS, en inglés) se detectaba muy poco cuando la expectativa de vida era de 40 o 50 años. Antiguamente, quienes tenían esta diferencia genética, no sufrían de anemia, como la mayor parte de la humanidad, ya que el hierro es escaso en la naturaleza y su absorción suele no ser suficiente para la síntesis de hemoglobina necesaria para la formación de los glóbulos rojos.
Leí que esta mutación genética se produjo hace bastante poco en términos de la vida del hombre. Si lo que leí es cierto, serían menos de dos mil años.
Los hemocromatosos -muy abundantes en el norte de Europa- eran más altos y fuertes por influencia de la mayor cantidad de hierro en sangre, y a los pocos que llegaban a la edad madura (los hombres morían en las guerras y las mujeres en los partos), se les coloreaba la piel del rostro por el hierro acumulado. De ahí viene el nombre de esta condición. (Hemo = sangre, cromos = color).
Lamentablemente, los especialistas en temas vinculados con la sangre, se ocupan muy poco (o nada) de buscar una mejor terapéutica para esta condición.
El mes pasado, abril 2017, hubo un simposio internacional en Florencia, Italia, en el que se trataron numerosos temas vinculados con la sangre. ¡En todo el simposio no se mencionó la hemocromatosis!
Ferritina
El nivel de hierro en sangre se "mide" determinando bioquímicamente el valor de ferritina.
El método de valoración es poco preciso. Habría que encontrar uno mejor.
Para el hemocromatoso que se somete a una sangría periódica, conocer los valores reales de ferritina es fundamental.
El método más usado da valores confiables en la parte baja (cientos) pero, cuando el nivel de ferritina pasa los mil, los resultados obtenidos son menos confiables.
¿Qué opinan otros hemocromatosos?
¿Único tratamiento, la sangría?
Desde que fuera detectado que mi marido tenía esa mutación genética, se le extraen 500 mL de sangre por mes.
¿Puede ser que eso sea lo único que se puede hacer?
¿Volver a la lanceta de Fígaro, el Barbero de Sevilla?
¿No hay manera de lograr que lo que se ha depositado en los órganos se "despegue" más rápidamente?
Cuando se deposita en los órganos, ¿sigue estando acoplado a la misma proteína de la ferritina?
Quisiera que alguno me responda si conoce alguna respuesta.
He leído que algunas verduras crudas, por ejemplo el repollo, poseen sustancias que encapsulan el hierro durante la digestión y no permiten su absorción a través de la pared del intestino.
¿Alguno lo probó y obtuvo resultados?
Con respecto a la historia genética de la hemocromatosis, encontré este artículo:
ResponderBorrarhttp://www.hemochromatosisdna.com/about-the-disease/viking-ancestry#.WSKdVnWGPmE
Tiene tablas de cuánta gente está afectada por hemocromatosis en los distintos países de Europa debido al gen C282Y. En ese caso, los más afectados son los Irlandeses. Mirando la tabla entiendo que los celtas eran una población particularmente con una alta cantidad de personas con esta mutación, y en los lugares donde se establecieron hay mayor proporción de gente con ese gen.
Hay otro gen que también lleva a la hemocromatosis, que es el gen H63D, según http://haemochromatosis.org.au/genetics/ esta mutación es más común, pero no todos los que tienen la mutación desarrollan hemocromatosis.
Este artículo me resultó interesante:
ResponderBorrarhttps://www.uptodate.com/contents/hemochromatosis-hereditary-iron-overload-beyond-the-basics
En particular esta parte:
"Phlebotomy only rarely improves joint deformity, pituitary disease, elevated blood iron levels, susceptibility to certain infections, diabetes, and thyroid disease."
De los muchos beneficios que traen las sangrías para el hemocromatoso, reducir la cantidad de hierro en sangre parece no ser uno de ellos. No sé cuán confiable será el artículo, el resto de la información parece correcta. Lo que no dice es qué tratamiendo sí sirve para reducir niveles de hierro elevados en sangre.
Leí esto algunas veces, pero tengo confianza en que una disminución importante de los depósitos, lleve a mejorar todos los órganos.
BorrarA medida que bajó la ferritina fue mejorando el hígado, según se vio en los niveles de las transaminasas.
ResponderBorrarY esto fue muy claro.